Clara tiene apenas un año y ocho meses y convive en Córdoba con la enfermedad de Epidermólisis Ampollar —conocida popularmente como «piel de mariposa»—, una patología genética poco frecuente que afecta las mucosas y vuelve la piel tan extremadamente frágil que un roce mínimo o un leve golpe le provoca dolorosas ampollas y heridas abiertas. Su historia, difundida por su madre Oriana, pone de manifiesto no solo la crueldad del diagnóstico, sino la desprotección y la falta de información que rodean a unas 1.200 familias que atraviesan la misma batalla en la Argentina.
El diagnóstico irrumpió sin previo aviso el mismo día del parto, ya que los controles de rutina y las ecografías durante el embarazo no muestran signos de esta condición si no existen antecedentes genéticos previos. Desde ese momento, la vida cotidiana de la familia se transformó en un protocolo de cuidados minuciosos para mitigar el dolor de la pequeña, enfrentando diariamente la falta de tratamientos curativos y la necesidad de insumos médicos especializados que la salud pública y el sistema asistencial deben garantizar.
A la complejidad médica se le suma el estigma y la falta de empatía social alimentados por la desinformación: las heridas visibles suelen confundirse con quemaduras o alergias contagiosas, provocando el rechazo de la sociedad por puro desconocimiento. Frente a esto, la familia impulsa campañas de concientización como el evento coordinado para el próximo 26 de octubre junto a la Municipalidad de Córdoba, exigiendo mayor visibilización, contención integral y políticas de Estado efectivas para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
